Vamos viajar para o passado? O artigo de Maio vai entregar rápidos insights do texto “Trabalho: a categoria-chave da sociologia” publicado em 1986 por Claus Offe.

Esse resumo do texto escrito em 1986 servirá como inspiração para criar perguntas e entrevistar a Asider Isabela Jardim Bonet. Assim, será possível comparar as teorias do passado com as opiniões e a experiência do presente momento. 

Os objetivos são:

• conhecer as percepções dos Asiders sobre o tema “trabalho”;
• validar ou não se o conhecimento sociológico de outras épocas cabe no nosso contexto histórico;
• conectar o tema “dia do trabalhador” com “inclusão de pessoas com deficiência”;
• reforçar o posicionamento e o compromisso da ASID Brasil com impacto social.

O mês de maio de 2024 ficará marcado como o mês onde a população do Rio Grande do Sul vivenciou uma situação de extrema emergência socioambiental, por conta das chuvas e enchentes no estado inteiro. Centenas de milhares de pessoas ficaram desabrigadas e estão em grande vulnerabilidade. E qual é o contexto de pessoas com deficiência em situações como essas?

Em situações emergenciais como catástrofes naturais, conflitos ou pandemias, as pessoas com deficiência frequentemente enfrentam desafios adicionais e desproporcionais. Por exemplo, há as dificuldades em evacuação devido a barreiras arquitetônicas, acesso limitado a informações essenciais em formatos acessíveis, necessidade de dispositivos médicos e assistivos que podem ser difíceis de transportar ou recarregar, além de um maior risco de isolamento e dificuldades em receber ajuda de redes de apoio. Uma notícia no Portal UOL, publicada em 09/05/2024 por Rafaela Polo, traz alguns relatos de pessoas com deficiência e familiares que vivenciaram esta situação.

O jornalista Luiz Ventura, em sua coluna ao Portal Terra, publicada em 28/05/2024, traz atualizações sobre o número de pessoas com deficiência, onde foram mapeadas duas mil pessoas com deficiência que estão vivendo em 781 abrigos em 91 municípios do estado. O jornalista compartilha também as principais demandas da população e as ações que estão sendo realizadas, principalmente por meio de articulações de organizações da sociedade civil.

É fundamental que atuemos sempre na direção de potencializar medidas de prevenção a essas situações, garantindo uma previsibilidade que as tecnologias atuais nos permitem. Esses planos devem considerar aspectos como o mapeamento de vulnerabilidades, como a identificação das pessoas com deficiência nas comunidades e suas necessidades específicas, desenvolvimento de planos de evacuação e resposta que considerem as necessidades de acessibilidade, além de programas de treinamento para equipes de resposta e simulações de evacuação envolvendo pessoas com deficiência.

Porém, em situações onde a prevenção não foi possível, é fundamental que as ações emergenciais se utilizem de múltiplos formatos (visual, auditivo, tátil) para disseminação de informações, criação de abrigos acessíveis e planos de evacuação que levem em conta diferentes tipos de deficiência e a garantia de acesso contínuo a cuidados médicos e dispositivos assistivos durante e após a emergência.

Algumas referências estão disponíveis para aprofundar o debate nesse tema. Por exemplo, a Organização Mundial de Saúde elaborou um guia para Estrutura de Gestão de Risco de Desastres e Emergências de Saúde. Uma versão traduzida e disponibilizada pela Universidade Federal de Juiz de Fora está disponível neste endereço: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/326106/9789241516181-por.pdf

Outra referência, agora no âmbito da educação, buscou avaliar a atuação da Aliança Global para a Redução de Riscos de Desastres e Resiliência no Setor Educacional (GADRRRES, sigla em inglês). O estudo está disponível no seguinte endereço, apenas em inglês: https://reliefweb.int/report/world/global-school-safety-collective-impact-evaluation-global-alliance-disaster-risk

O estudo anterior avalia a atuação da GADRRRES em uma perspectiva de Impacto Coletivo, observando aspectos de agenda comum, comunicação contínua e ações coordenadas a partir da agenda estabelecida.

Em contextos emergenciais, as estruturas como os conselhos de direitos exercem um importante papel de monitoramento e articulações. Uma notícia publicada em 10/05/24 traz alguns esforços da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) frente às diversas demandas específicas da população com deficiência no estado do Rio Grande do Sul. O texto publicado está disponível no endereço a seguir: https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2024/maio/direitos-humanos-mobiliza-forca-tarefa-pelos-direitos-das-pessoas-com-deficiencia-atingidas-pelas-enchentes-do-rs

Como conclusão, compreendemos que a inclusão de pessoas com deficiência em planos de preparação e resposta a emergências não é apenas uma questão de direitos humanos, mas também de eficiência e eficácia na gestão de crises. Garantir a acessibilidade e a equidade na resposta a desastres pode salvar vidas e reduzir o impacto dessas situações sobre as populações em maior vulnerabilidade.

A autora Suely Schmidt, mãe de Laura, construiu uma obra literária que emociona, foge dos estereótipos e reflete acerca da inclusão e das várias formas de ser mãe.

Essa história desse amor inabalável é profundamente conectada com a ASID Brasil.  As barreiras enfrentadas por Laura e sua família dela  os principais fatores que impulsionaram a fundação da ASID Brasil. Laura é irmã de Alexandre Amorim, um dos fundadores da ASID.

Na obra, Suely relata sobre a experiência de ser mãe de Laura, que nasceu com Síndrome de Down e Autismo. Ela cita pontos importantes como amor incondicional, coragem, apoio mútuo e muita dedicação.

Essa literatura se propõe a dialogar sobre amor materno e, sobretudo, inclusão. O conhecimento trazido pelo livro amplia o debate sobre sociedade inclusiva.

Texto por: ASID Brasil (Felipe Gruetzmacher, Gabriela Bonet e Isabela Bonet) publicado pela AGO Social:

Quebrar as barreiras que excluem a pessoa com deficiência da sociedade – essa é a missão da ASID Brasil, uma organização sem fins lucrativos que cria e implementa soluções sociais de inclusão social e econômica da pessoa com deficiência.

Mas você já imaginou a quem essa missão envolve e impacta, além da própria pessoa com deficiência?

No Brasil, 1 a cada 11 pessoas é uma pessoa com deficiência. O rendimento médio dessa população é R$ 1.860,00, já para a população sem deficiência, a renda média é de R$ 2.652,00. A taxa de informalidade de pessoas com deficiência é de 55% e esta mesma taxa é de 38% em pessoas sem deficiência.

Apesar dessa expressiva fatia populacional que corresponde a 18.6 milhões de pessoas (com 2 anos ou mais) não são só as pessoas com deficiência que lidam com a invisibilidade. Nos domicílios onde há crianças com deficiência, há uma queda relevante de mulheres na força de trabalho (dados: PNAD 2022).

Redes de apoio, familiares, cuidadores e, principalmente, as mães de pessoas com deficiência são impactadas diante dessa realidade. Além da desigualdade econômica, essa população e sua rede ainda luta contra o capacitismo que as limitam, inviabilizam e excluem. 

Como organização social, a ASID entende que quebrar o ciclo da exclusão exige soluções complexas, estruturadas e acessíveis. Isso inclui manter-se atualizado em tempo real sobre a causa e ainda, garantir aliados para a mudança social. Confira o artigo completo:

Organizações sociais gaúchas que fazem parte da nossa Comunidade Conexões estão em uma força tarefa para apoiar seus atendidos e seu trabalho em meio à situação emergencial que o estado se encontra.

As necessidades são enormes e variam entre garantir apoio especializado às pessoas com deficiência nos abrigos e fornecer mantimentos básicos.

Nós da ASID mapeamos algumas organizações focadas no público com deficiência e que precisam de ajuda.

Nessa publicação separamos estão os dados diretos de doações financeiras para as ONGs.
Para outras oportunidades de apoio conte com a ASID para articulações. 

O Colunista ASID Felipe Gruetzmacher entrevistou a advogada, professora e pesquisadora Débora Cunha Romanov para conhecer mais sobre o estudo desenvolvido por ela na Universidade Presbiteriana Mackenzie. Afinal, em linhas gerais, a pesquisa trata sobre inclusão de pessoas autistas no mercado de trabalho.

Confira a entrevista:

1. Qual é seu tema de pesquisa de mestrado? Você poderia descrevê-lo?

Resposta: O tema do projeto de pesquisa de Mestrado é a neurodiversidade nas organizações e os desafios à empregabilidade de profissionais autistas. O objetivo geral é entender quais seriam tais desafios, a partir de uma visão integrada e estruturada da questão, que será desenvolvida com base nos relatos das próprias pessoas autistas; de profissionais da área de Recursos Humanos, Gestão de Pessoas e de Programas de Diversidade, Equidade e Inclusão (DEI); e de profissionais que trabalham em instituições ou organizações que capacitam pessoas autistas e/ou oferecem consultoria para programas de neurodiversidade. A análise será feita de acordo com a proposta do modelo social da deficiência e da própria neurodiversidade.

Importante destacar que também obtivemos a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie previamente ao início das entrevistas.

2. Qual é a sua motivação para iniciar esse tema de pesquisa?

Resposta: Tenho uma relação pessoal e muito profunda com o autismo, em razão do meu irmão mais novo, autista nível 3 de suporte, diagnosticado nos primeiros anos de vida. Além de uma pessoa incrível, ele é o meu melhor amigo e temos uma grande conexão desde o seu nascimento. 

Já com relação à neurodiversidade em si, acabei me interessando e iniciei leituras e pesquisas na área por haver outras pessoas com diferentes neurodivergências na minha família; logo, fazia sentido entender como as pessoas podem ter diferentes formas de pensar e agir – e que não há nada de “errado” com isso. 

Também acredito que o fato de a minha mãe trabalhar há cerca de 30 anos na área da deficiência visual, além de ser uma pesquisadora da temática, tenha influenciado minhas escolhas.

Por fim, ao entrar no Mestrado, cursei a disciplina Gestão Inclusiva da Diversidade, com a Profª Drª Darcy Hanashiro, minha orientadora atualmente, e percebi que teríamos a oportunidade de desenvolver o projeto de pesquisa que mencionei anteriormente como minha dissertação de Mestrado.

3. Quais seriam as melhores práticas para Universidades e empresas poderem acolher pessoas autistas? 

Resposta: De acordo com o que eu tenho estudado e ouvido dos participantes da nossa pesquisa nas entrevistas realizadas, acredito que as melhores práticas para que universidades e organizações possam acolher pessoas autistas deveriam ter como base dois principais pilares: (i) conhecimento – conhecer cada vez mais a respeito do autismo, da neurodiversidade e das pessoas autistas de forma geral (que seria talvez um conhecimento “mais técnico”, com o objetivo de eliminar mitos e reduzir estigmas associados ao autismo); e (ii) diálogo – estabelecer um diálogo constante com pessoas autistas, para de fato ouvir e compreender o que querem e do que precisam, tanto no ambiente acadêmico quanto no profissional. Chamei aqui de “pilares”, porque acredito que a partir deles as universidades e organizações poderiam propor diferentes medidas, práticas e políticas voltadas para pessoas autistas e para a neurodiversidade como um todo, dependendo do seu porte, orçamento e outros aspectos particulares de cada instituição. Também poderiam implementar as adaptações necessárias para tornar os ambientes das universidades e organizações mais acessíveis a pessoas autistas, viabilizando sua real inclusão.

4. Como estas pesquisas cientificamente validadas podem se aproximar do terceiro setor e dos empreendimentos sociais para que a inclusão socioeconômica se efetive?

Resposta: Acredito que as pesquisas cientificamente validadas podem nos fornecer evidências a respeito de diferentes hipóteses ou proposições que estão sendo trabalhadas pela pessoa que conduz a pesquisa, dependendo do tipo de estudo realizado. Com base em tais dados e resultados, algo que inicialmente foi pensado apenas de modo “teórico” pode começar a ser discutido em termos mais práticos e adaptado a diferentes propostas de atuação, como as organizações do terceiro setor e os empreendimentos sociais.

5. Como a Universidade pode dar espaço para pessoas autistas relatarem sobre as dificuldades, desafios rotineiros e a experiência pessoal de ser uma pessoa autista? Essa escuta ativa pode gerar quais ideias para pesquisas científicas?

Resposta: Apesar de não ser o foco da nossa pesquisa, aspectos da vida acadêmica acabam tendo relação com a empregabilidade e, portanto, surgem em alguns relatos dos participantes entrevistados. Temos notado o aumento da criação de “coletivos autistas” em diversas universidades, uma forma de organização dos próprios estudantes autistas para defesa dos seus direitos e promoção de representatividade das pessoas autistas nas universidades. Dentre as atividades conduzidas por estes coletivos, destacamos a produção de cartilhas e guias para conscientização a respeito do autismo, principalmente de professores e outros profissionais das instituições de ensino.

Além disso, algumas universidades desenvolvem programas voltados para orientação e apoio psicopedagógico de alunos com deficiência, como é o caso do PROATO – Programa de Atenção e Orientação aos Discentes da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Recentemente, foi divulgada nas redes sociais do PROATO a primeira reunião com o Presidente da “@autistasbrasil”, com o objetivo de discutir formas de contribuição para a inclusão de estudantes autistas na universidade.

Acredito que os dois pilares que mencionei acima (conhecimento e diálogo) aplicam-se a estes exemplos.

No que diz respeito a pesquisas científicas, essas trocas entre estudantes autistas e universidades poderão oferecer campo para estudo dos desafios enfrentados pelas pessoas autistas quanto à vida acadêmica, tais como formato do processo seletivo (vestibular); escolha do curso; processo de avaliações; carga horária de disciplinas; acompanhamento de aulas (presencialmente ou de forma remota); conciliação entre vida acadêmica e profissional; entre outros aspectos. Dados científicos poderão auxiliar as universidades a tornarem o ambiente acadêmico mais acessível para estudantes autistas, sem que percam o mesmo conteúdo ofertado aos demais alunos ou sejam privados da experiência acadêmica.

Felizmente, o autismo está sendo cada vez mais mencionado quando se trata de inclusão, e o mês de abril – marcado pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo no dia 2 –, serve como um incentivador desse movimento, pois oferece a oportunidade de ampliar a conscientização, explorar subtemas que muitas vezes são desconhecidos pela sociedade, incentivar a reflexão sem medos e, com isso, promover maior compreensão sobre pessoas autistas.

Apesar dos avanços pretendidos, a realidade atual ainda se apresenta com muitas barreiras socioeconômicas, especialmente no âmbito educacional. Por isso, é imprescindível discutir cada vez mais práticas educativas específicas para o autismo dentro de escolas e universidades.

Além de sugestões básicas como a implementação de políticas públicas e a busca por conhecimento através de sensibilização e treinamento de profissionais, aqui eu destacarei outros 3 elementos igualmente importantes, porém muito negligenciados e pouco executados, para uma realidade mais inclusiva no que se refere ao autismo.

Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA): fundamental para pessoas autistas com dificuldades de comunicação verbal, a CAA oferece suportes como tablets com aplicativos de comunicação ou sistemas de comunicação por figuras, ajudando-os a se expressar da melhor forma e, assim, promovendo sua participação ativa no ambiente escolar ou universitário.

Inclusão socioemocional: pouco se fala sobre aspectos sociais e emocionais, porque os aspectos técnicos da inclusão geralmente se sobrepõem a um tema tão delicado quanto saúde mental e sociabilização, mas esse item é tão essencial quanto os demais para o bem-estar e o sucesso acadêmico de alunos autistas. Criar um ambiente acolhedor e inclusivo, com atividades de socialização estruturadas e grupos de apoio promove com mais facilidade sua integração social e emocional.

Adaptação do ambiente escolar/universitário: adaptar todo o espaço de uma escola e universidade, pensando em aspectos arquitetônicos mas, também, em detalhes que têm a ver com a real experiência de uma pessoa autista, é determinante. Isso inclui a redução de estímulos sensoriais, espaços de tranquilidade e o uso de recursos visuais como cartões de comunicação e outros elementos para apoiar sua compreensão e comunicação diante de qualquer colega ou professor.

Priorizando esses elementos na Educação, construímos uma cultura escolar que naturalmente incentiva a diversidade e a inclusão, abrindo espaço para que a neurodiversidade seja reconhecida em todas as suas formas e em todos os espaços educacionais – isto é, esteja verdadeiramente presente!

A adoção de abordagens inclusivas nas escolas e universidades promove o respeito e a celebração da diversidade. No entanto, é necessário também que essas práticas sejam contínuas e recebam a colaboração proativa de todos os envolvidos, especialmente das próprias pessoas autistas e seus familiares.

Ainda, para finalizar este breve artigo, promover a compreensão do autismo, especialmente focando na comunicação, aspectos socioemocionais e personalização dos espaços, resulta em benefícios tangíveis, como uma maior presença de pessoas autistas na sociedade; o fortalecimento de suas redes de apoio com amigos, vizinhos, professores e parceiros românticos; conquistas na carreira profissional; independência financeira; representatividade na mídia; e, enfim, a autonomia integral de uma pessoa com deficiência em um mundo que ainda não é, mas está se tornando, mais atento à essas questões!

O mês de abril é uma importante data para a inclusão e diversidade, já que o dia 2 de abril é considerado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Com isso, temos a oportunidade de refletir sobre essa pauta e compreender como avançar em nossas atitudes inclusivas.

Percebo que a pauta do autismo vem ganhando muita força nos últimos anos. Desenvolvimento de metodologias, pesquisas, maior disponibilidade e acesso a diagnósticos, além de uma forte mobilização da população por garantia de direitos são possíveis fatores que devemos considerar.

Neste mês, recebemos o convite para assistir ao ciclo de palestras do II Simpósio de Autismo, realizado em Curitiba/PR e promovido pelo Sesc Paraná em parceria com a Universidade Livre do Esporte.  A ULE é parceira da Comunidade Conexões.

O livro “Além das Limitações – Uma Jornada pela história da deficiência e a sociedade do cuidado” apresenta inúmeros insights sobre a história das pessoas com deficiência, leis e suportes relacionados à inclusão.

Com o propósito de ampliar o impacto dessa potente literatura, a ASID Brasil e o Núcleo de Mídia e Conhecimento lançaram a WebSérie “Além das limitações”.   

Esse conteúdo tem como objetivo debater ideias sobre literatura inclusiva e atingir ainda mais corações das pessoas apaixonadas por projetos de alto impacto social.

Conversar sobre livros explora novas perspectivas sobre as obras. Afinal, as ideias apresentadas pela obra não encerram o debate sobre o protagonismo da pessoa com deficiência.

O diálogo abre novas possibilidades de conhecer a inclusão sob outros ângulos e opiniões renovadas.

A continuidade do debate através da WebSérie reforça o compromisso da ASID Brasil em apresentar conteúdos sob novas roupagens. Dessa forma, fomentamos o interesse da sociedade pelas narrativas inclusivas.

Antes de começar a leitura desse artigo, te convidamos a assistir o vídeo “Assume that I can so maybe I will” da Organização CoorDown.

Um vídeo formidável que exemplifica o potencial das pessoas com Síndrome de Down e que ganhou muita relevância digital com a frase de impacto “Assume that I can so maybe I will” (“Suponha que eu possa, então talvez eu faça”).

A ideia principal comunicada pelo vídeo é que pessoas com Síndrome de Down, assim como todas as pessoas, têm potencialidades poderosas. E que o encorajamento e a confiança são fundamentais para serem protagonistas de suas próprias histórias.

Afinal, quando é assumido que pessoas com Síndrome de Down têm vontades próprias, suas possibilidades de desenvolvimento são muito maiores.