A reflexão que trago nesta edição é baseada em uma atividade de assessoramento realizada com uma organização parceira. Na ocasião, recebemos o Leandro Marins de Souza, advogado especialista em terceiro setor na Marins de Souza Advogados, para um bate-papo sobre aspectos jurídicos para OSC. Ele nos trouxe algumas contextualizações sobre o tema, mas, principalmente, sobre a importância de uma boa estrutura de governança para se construir uma marca de credibilidade.

Uma boa governança é fundamental para uma organização responsável. É importante que as lideranças de uma OSC estejam atentas a sua estrutura organizacional, à gestão de riscos, transparência e prestação de contas. Com uma boa governança, a organização fortalece a sua imagem perante a comunidade, conquistando a confiança de seus parceiros.

Um dos pilares desse processo é o estatuto de uma organização social. Ele é o documento que rege o funcionamento da organização, definindo seus objetivos, direitos e deveres dos membros, regras de funcionamento, etc. É a “primeira lei” da organização, sendo fundamental para sua existência e atuação.

Por que o estatuto é importante?

• Define o que a organização pode e não pode fazer, inclusive para captar recursos públicos ou privados.
• Estabelece os princípios de governança da organização, como transparência, controle social e gestão democrática.
• Permite que a organização se alinhe às leis e normas que regem sua área de atuação.
• Serve como base para a tomada de decisões e a resolução de conflitos internos.

Pontos chave:

• O estatuto bem elaborado é fundamental para abrir portas para diversas oportunidades.
• Transparência e comunicação clara com parceiras são essenciais para construir relacionamentos de confiança.
• A captação de recursos por meio do relacionamento com empresas ou entes públicos oferece diversas possibilidades para organizações sociais.

A governança se refere ao conjunto de princípios, mecanismos e práticas que garantem a condução justa, transparente e responsável de uma organização. Ela abrange diversos aspectos, desde a definição clara de objetivos e valores até a implementação de controles internos eficazes e a prestação de contas consistente.

Boas práticas de Governança:

• Governança forte com controles robustos e um estatuto bem elaborado reduz o risco para órgão públicos, empresas ou pessoas parceiras.
• Demonstrações contábeis transparentes, especialmente no site da organização, e comunicação clara com as partes interessadas são essenciais.
• A governança vai além do estatuto, abrangendo relatórios, transparência e relacionamento com parceiras.

Por fim, cabe ressaltar que contar com um material de consulta reforça o conhecimento jurídico das organizações e instituições. Assim, o acesso a aspectos jurídicos amplia a credibilidade e o impacto social de projetos.

No último texto, você pôde conhecer mais sobre o processo de envelhecimento de pessoas com deficiência. Lá, eu trouxe as 4 dimensões do envelhecer, e como elas são particularmente aplicadas à realidade de pessoas com deficiência; levantei também algumas propostas para contornar os desafios que cada dimensão traz, e como buscarmos sempre uma realidade mais segura, acessível e inclusiva para esse público.

Neste texto, continuaremos a reflexão do envelhecimento, mas agora pela perspectiva dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência. Aqui, quando eu falar “pais ou cuidadores”, estarei me referindo à mãe ou ao pai, à tia ou ao tio, à avó ou ao avô, à tutora ou ao tutor, ou qualquer outra pessoa que seja legalmente responsável por uma pessoa com deficiência, podendo ser também um vizinho ou amigo.

O processo de envelhecimento dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência também abrange as dimensões mencionadas no texto anterior: questões biológicas e de saúde crônica podem ficar mais evidentes; o cansaço e a exaustão estão mais presentes; também pode haver isolamento social, negligência e dificuldades financeiras que comprometem a rotina dessa família; preocupações com o futuro – tanto o próprio quanto o de sua filha ou filho com deficiência – começam a ser mais comuns; mudanças na dinâmica ou no papel familiar podem acontecer em decorrência da idade; dentre vários outros.

Essas mudanças se agravam, em geral, porque raramente se faz um bom planejamento de futuro enquanto ainda há tempo, isto é, pensar sobre o que vai acontecer a médio e longo prazo não é um costume que temos, e isso compromete a criação de alternativas para amparar o que ainda está por vir.

Pensar sobre o futuro causa muita insegurança e incerteza, mas isso não isenta de frequentemente esses pais ou cuidadores pensarem “o que vai ser da minha filha ou do meu filho com deficiência depois que eu partir?”. O envelhecimento de um pai, mãe ou cuidador gera esse questionamento porque nem sempre existe outra pessoa que poderia cuidar ou cuidaria tão bem de seu filho, e se não for um questionamento trabalhado em vida, pode causar dificuldades aumentadas quando isso se tornar realidade.

Pais ou cuidadores de pessoas com deficiência geralmente têm uma rotina muito específica em termos de atividades em que a pessoa participa ou necessidades e cuidados que a pessoa precisa, e raramente há uma rede de outras pessoas envolvidas em auxiliar nessa rotina ou, pelo menos, saber do que se trata. Para mitigar essa realidade, faz-se imprescindível ter um planejamento muito bem documentado com o nome e contato das principais pessoas envolvidas na vida dessa filha ou filho com deficiência (como médicos, psicoterapeutas, professores, etc); suas principais habilidades, interesses e outras características de sua personalidade; atividades que realiza no dia-a-dia ou que gostaria de realizar; questões de espiritualidade (essa família tem uma religião? Costuma frequentar algum local ou ter algum ritual que é importante de ser mantido?); e vários outros aspectos.

Além dessa documentação, também é fundamental pensar nas pessoas ao redor que exercem um papel mais íntimo, de troca e participação, nessa rotina. Analisar quem são pessoas-chave a contribuir na realidade da pessoa com deficiência ajuda a fortalecer laços, criar novas rotinas sociais e ampliar o contato em contextos diferentes (como vizinhança ou algum serviço da cidade), mas também ajuda a avaliar se nosso entorno está equilibrado, ou seja, se estamos tendo uma mesma quantidade de pessoas que nos fornecem serviços, ou que são nossas amigas mais próximas, ou que são somente da família. Muitas vezes, na realidade de pessoas com deficiência, o número de pessoas que fornecem serviços é infinitamente maior do que as amizades, por exemplo, o que pode comprometer o desenvolvimento sociocultural da pessoa.

Para finalizar estas reflexões, devo pontuar que o papel da sociedade também é essencial no envelhecimento de pais ou cuidadores de pessoas com deficiência, ou para as próprias pessoas com deficiência. É nosso dever promover acessibilidade e segurança para esse público; incentivar cada vez mais serviços de educação e saúde, mas também pensar no lazer e na cultura de um público que geralmente é negligenciado nessas questões; e fortalecer iniciativas de letramento, sensibilizações e outras formas de disseminar conteúdos que possam preparar e apoiar essas famílias.

O envelhecimento dos pais ou cuidadores de pessoas com deficiência é uma realidade que exige atenção, acolhimento e ação proativa. Ao criar estratégias como as mencionadas nos parágrafos anteriores e fortalecer redes de apoio de todos os tipos, estamos apoiando essas famílias a enfrentar o futuro com mais confiança e menos medo, garantindo que ambos possam continuar a viver vidas com mais qualidade! Encorajar pais ou cuidadores a buscar apoio, a dialogar abertamente sobre seus medos e a participar de iniciativas voltadas para o planejamento e suporte ao envelhecimento é fundamental para que isso seja alcançado sem ignorar a realidade em que eles vivem e a continuidade de seus objetivos! A ASID busca trabalhar essa realidade em metodologias como o ASAS, que você pode conhecer mais clicando aqui. 

O projeto Oportunidades Especiais está mapeando necessidades e demandas de crianças e adolescentes com deficiência da cidade de Curitiba. 

O objetivo é muito mais do que somente conhecer a realidade do público com deficiência. 

Esses dados mapeados serão enviados para o poder público de Curitiba. Assim, vamos todos conectar o contexto da pessoa com deficiência com os serviços públicos.

Um bom livro sempre alcança corações e mentes! Narrar boas histórias proporciona novas ideias e novas perspectivas sobre inclusão. Assim, o livro “Além das Limitações: Uma Jornada pela História da Deficiência e a Sociedade do Cuidado” enfatiza a jornada das pessoas com deficiência ao longo do tempo e cita relevantes contribuições delas para a humanidade.

As autoras e historiadoras Pérola Sanfelice e Daniele Shorne de Souza nos presenteiam com muita sabedoria literária e informações históricas. Essas ideias semeadas através da literatura geraram muitos bons frutos! Até porque a ASID Brasil difundiu esses insights de um jeito bem memorável e estratégico.

A ASID Brasil completou 14 anos no dia 01/07/2024! Esta jornada empreendedora foi repleta de desafios, muita garra, foco e determinação.

A própria criação da ASID Brasil está muito associada com a inclusão de pessoas com deficiência.

Essa criação foi motivada por um contexto familiar: Laura, irmã de um dos fundadores, Alexandre, nasceu com síndrome de Down e transtorno do espectro autista.

Laura, então, foi uma das inspirações para Alexandre Amorim, Luiz Hamilton Ribas e Diego Tutumi Moreira iniciaram o projeto ASID em 2010. Logo, o comprometimento e o compromisso com a causa da inclusão já esteve no DNA inovador da ASID Brasil desde o começo!

Esses 14 anos significam muitas coisas:

• o esforço em colocar a jornada da pessoa com deficiência em primeiro lugar e em evidência;
• ativar uma potente escuta ativa para contemplar o lugar de fala de todas as pessoas;
• trazer a mudança na vida das pessoas e das empresas através dos negócios sociais.

Ao falarmos sobre pessoas com deficiência, o foco ainda é o seu desenvolvimento na infância ou questões de acessibilidade para uma vida mais inclusiva e segura – temas ótimos e muito importantes! Contudo, um tema de igual necessidade mas pouco falado é o envelhecimento, tanto da própria pessoa com deficiência quanto de sua família, pois esbarra em questões de futuro, de planejamento, de saúde e de incertezas.

Neste texto, trarei algumas reflexões sobre o envelhecimento da própria pessoa com deficiência. Mas fiquem atentas e atentos, que na coluna do mês que vem eu dedicarei espaço para falar sobre o envelhecimento dos familiares de pessoas com deficiência, cujos desafios são diferentes!

Segundo a PNAD 2022, no Brasil há 18,6 milhões de pessoas com deficiência com dois anos ou mais. Destas, a partir de dados da Pesquisa Nacional de Saúde (2019), 8,5 milhões estão no grupo etário de 60 anos ou mais, e têm menos oportunidades de inclusão, por não terem fundos, não terem entrada no mercado de trabalho, não terem estudo e etc.

Aumentando mais ainda o recorte, dados do IBGE de 2010 revelam que no Brasil existem 2.617.025 pessoas com deficiência intelectual e, destas, 2,9% têm 65 anos ou mais. Apesar de ser um número expressivo, ele não necessariamente está ligado a uma boa qualidade de vida, porque a velhice ainda carrega muita negligência, preconceito e ausência de serviços públicos preparados para atender esse público, fazendo com que pessoas adultas ou idosas – em especial com deficiência – não tenham um bom planejamento de futuro, tampouco recursos para concretizá-lo.

O processo de envelhecimento, à luz da Psicologia, abarca 4 dimensões: biológica (questões corporais, de sensibilidade e equilíbrio), cronológica (questões de idade, relacionadas aos anos de vida da pessoa), psíquica (questões da vivência e experiência de vida) e sociocultural (questões sociais, do meio em que a pessoa vive e do papel que exerce).

Essas dimensões, quando aplicadas à realidade das pessoas com deficiência, apresentam desafios específicos que precisam ser considerados para promover um envelhecimento mais saudável e inclusivo:

• • Na dimensão biológica, as pessoas com deficiência podem enfrentar maior vulnerabilidade a condições crônicas, problemas de mobilidade agravados e situações mais difíceis de serem diagnosticadas. Para mitigar esses desafios, é fundamental um acompanhamento médico regular e programas de reabilitação adaptados às necessidades individuais.
    
  • Na dimensão cronológica, sabe-se que a idade pode não refletir um funcionamento real do corpo e da mente de uma pessoa com deficiência: é possível que uma pessoa com deficiência jovem, por exemplo, enfrente desafios típicos de idades mais avançadas, justamente devido à sua deficiência. Portanto, políticas de apoio e cuidados devem ser flexíveis o suficiente para atender às necessidades específicas de cada indivíduo, independentemente da idade.
    
  • Na dimensão psíquica, a experiência de vida e o bem-estar das pessoas com deficiência podem ser influenciados por fatores como aceitação social, oportunidades de realização pessoal e profissional, desenvolvimento de autonomia, dentre outros. Existem muitas barreiras emocionais enfrentadas por pessoas com deficiência devido à realidade em que, muitas vezes, vivem, como ansiedade e depressão, agravadas pelo isolamento social e pela falta de oportunidades. Assim, é essencial oferecer suporte psicológico contínuo e criar ambientes que promovam a inclusão e a participação ativa deste público na sociedade.
    
  • Por fim, na dimensão sociocultural o envelhecimento pode ser particularmente desafiador onde a acessibilidade e a inclusão social são limitadas, além da presença do preconceito, de vieses inconscientes em relação à idade, de falta de oportunidades para participação ativa em contextos de trabalho e/ou lazer, etc. Para contornar esse desafio, programas comunitários inclusivos, acessibilidade em espaços públicos e oportunidades de engajamento social são fundamentais para pessoas com deficiência passarem por seu processo de envelhecimento sem estarem marginalizadas socialmente.

Entender e falar sobre envelhecimento é, em qualquer realidade, imprescindível. Mas aplicar essas reflexões à realidade de pessoas com deficiência é prioritário, reconhecendo que muitos de seus desafios são únicos e, por isso, exigem adaptações e cuidados únicos também. Isso abrange desde adaptações nos cuidados de saúde física e mental, até a criação e o fortalecimento de redes de apoio, promovendo uma sociedade mais acessível e inclusiva.

A ASID busca trabalhar essa realidade em metodologias como o ASAS, que você pode conhecer mais clicando aqui.

Como o investimento empresarial no terceiro setor pode resultar em impactos sociais verdadeiros? 

Empresas investem em projetos do terceiro setor. Quando isso acontece, significa que a corporação “comprou” a ideia defendida pela ONG. Como saber qual é o projeto social que mais vai gerar transformação social para as pessoas com deficiência? O artigo acadêmico “Economia do compartilhamento, assimetria informacional e Regulação Econômica Consumerista” traz importantes insights sobre três pontos principais:

• • A atuação do Estado para defender os interesses do consumidor;
  • Os mecanismos para verificar reputação de marcas;

Como aplicativos podem apresentar confiabilidade para os clientes. Os casos citados são Uber, Airbnb e outros.

Apesar dos autores Marcia Carla Pereira Ribeiro e João Victor Ruiz Martins focarem em aplicativos, os insights da ciência econômica podem ser “encaixados” em outros contextos como o caso do investimento em projetos de inclusão. Assim, você vai examinar esses insights econômicos e, depois, aplicabilidade deles para a causa da pessoa com deficiência:

O que os autores mencionam sobre a reputação de marcas empresariais?

• • A assimetria informacional acontece numa compra, quando uma parte conhece mais sobre o produto do que a outra. Esse desequilíbrio de informações origina uma falha no mercado chamada “seleção adversa”. 

Por exemplo:

Carros usados de má qualidade custam menos do que carros usados de boa qualidade. Num mundo ideal, os compradores têm informações completas sobre os carros, conhecendo os detalhes técnicos e as qualidades do automóvel. Daí, eles compram os carros de boa qualidade, mesmo pagando mais. 

Infelizmente, no mundo real, os clientes não possuem informações suficientes sobre a qualidade do carro, o que acaba motivando a compra de carros de baixa qualidade e com menor preço. Nesse caso, o vendedor conhece mais sobre o produto, aproveitando a desigualdade de informação para “empurrar” carros ruins. O mercado pode criar instituições como garantias, marcas, redes e licenças para inibir essa prática e resguardar os interesses do consumidor.

Outro exemplo:

Sinalização é um mecanismo que mitiga o perigo da “seleção adversa”: é o uso de diplomas e experiência profissional para comprovar a excelência de um profissional. Da mesma forma, serviços podem ser sinalizados com apoio de marcas e atestados de qualidade. A internet pode oferecer mecanismos virtuais para identificar a qualidade de um produto. Os consumidores acessam informações com maior facilidade. Reputação é a moeda dos tempos digitais.